Primer ‘Diccionario ilustrado de términos de neurología neonatal para padres’

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Un diccionario para ayudar a las familias a comprender qué pasa a su bebé.

 

¿Cuántas veces salimos de la consulta sin haber comprendido totalmente todo lo que nos acaba de contar el médico? ¿Cuántas veces nos asaltan mil dudas en casa sobre la información recibida en la consulta? ¿Llegamos a comprender el alcance de la dolencia que nos afecta?…

Pues imaginemos esto en padres y madres de un bebé con problemas neurológicos en un momento de enorme vulnerabilidad emocional… Un equipo de profesionales de la Fundación NeNe ha elaborado el primer Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres y madres que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología, así como a prestarle los cuidados más adecuados a su estado.

La obra se presentará en la sede del Colegio Oficial de Médicos de Madrid el próximo 7 de junio a las 18h30.

“Recibir la noticia de que un hijo tiene problemas neurológicos es una experiencia traumática y abrumadora para los progenitores y el conjunto de la familia, pues rompe todas las expectativas que rodean al nacimiento y a lo que se espera de la crianza. Y conlleva un alto grado de incertidumbre sobre el impacto de estos problemas en el desarrollo del hijo y su calidad de vida futura”, subraya el presidente de la Fundación NeNe, Alfredo García- Alix, neonatólogo de referencia en nuestro país.

Esta situación de especial ansiedad ante las pruebas neurológicas la vive el 75% de las familias cuyos hijos han estado ingresados en unidades neonatales. Y es que, dada la transcendencia de estas pruebas en su futuro, no es infrecuente que los padres experimenten algún tipo de bloqueo psicológico al recibir diagnósticos y resultados.

En ese momento entender plenamente la información que les da el neonatólogo y formular preguntas es complicado. Luego suelen surgir muchos interrogantes y se buscan respuestas en fuentes sin la calidad necesaria; o se dan otros casos en los que no se entiende bien el idioma o los términos de los profesionales sanitarios.

La Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos.

sí, tras un intenso trabajo, el equipo multidisciplinar de la Fundación NeNe publica el Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres. La obra se ha enriquecido con la perspectiva de familias cuyos hijos tienen diferentes problemas de salud, que han colaborado con sus opiniones y comentarios.

Su formato acerca los términos médicos con un lenguaje llano, alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones sencillas de Xavier Krauel Vidal, neonatólogo y exjefe de Neonatología del Hospital Sant Joan de Déu. Ya jubilado, su experiencia en medicina neonatal ha facilitado la integración de las imágenes en los textos explicativos.

Esta obra es absolutamente novedosa y también sirve de apoyo en su comunicación con los padres a otros profesionales, como los de Atención Temprana, rehabilitación o los que trabajan en el sistema educativo.

diccionario2El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible, así que el Diccionario se podrá descargar gratis desde el 7 de junio (día de presentación) desde www.neurologianeonatal.org. Como explica García-Alix, “nuestro objetivo es dar tranquilidad a los padres. La Pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, por empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo”.

“Queremos que salgan de la consulta y que acudan al Diccionario para conocer y ver en las ilustraciones qué consecuencias y qué perspectivas de desarrollo tiene su hijo y que, vuelvan a la consulta con nuevas preguntas: así disminuirá su incertidumbre y ganarán tranquilidad”, destaca el presidente de NeNe. Según una familia participante: “Es el libro para los padres que quieren entender mejor los problemas neurológicos de sus hijos, tomar las mejores decisiones y participar en su solución”.

La obra se ha elaborado por un equipo de cuatro neonatólogos y una socióloga:

  • Alfredo García-Alix: neonatólogo en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) dónde es miembro del Comité de Dirección del Servicio de Neonatología, Coordinador de Investigación Neonatal y Profesor Asociado de la Universidad de Barcelona.
  • Juan Arnáez: neonatólogo en el Hospital Universitario de Burgos y con especial interés en el desarrollo de estrategias asistenciales de neuromonitorización que mejoren la atención al neonato con problemas neurológicos.
  • Sonia Caserío Carbonero: neonatóloga en la Unidad Neonatal del Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid), dónde además es miembro del Comité de Ética Asistencial, profesora asociada de Pediatría de la Universidad de Valladolid.
  • María Teresa Moral Pumarega: neonatóloga del Servicio de Neonatología del Hospital 12 de Octubre(Madrid) y profesora Asociada de Pediatría y Ciencias de la Salud de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).
  • Concepción Gómez Esteban: doctora en Sociología y profesora titular en la UCM. Ha sido cofundadora y presidenta de la Asociación de Padres de niños Prematuros (Aprem) y presidenta de la asociación de pacientes Alianza Aire.

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Más información en la web de la Fundación NeNe

 

 

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