Logros a destacar

1. Consecuci贸n de reforma legislativa de dos leyes org谩nicas

(Estatuto de los Trabajadores y de la Ley de Medidas de Reforma para la Funci贸n P煤blica de la Funci贸n P煤blica) para modificar el r茅gimen jur铆dico de los permiso de maternidad y paternidad en el supuesto de nacimientos de ni帽os prematuros y asimilados (proposici贸n de ley aprobada por unanimidad en el Pleno del Congreso del 17 de abril de 2001).

  • Reforma impulsada por APREM contando con la colaboraci贸n de diversos socios y de otras Asociaciones.
  • Elaboraci贸n y env铆o de documentos que apoyaran la petici贸n, para lo cual se cont贸 con el apoyo de la SEN (Sociedad Espa帽ola de Neonatolog铆a), el asesoramiento de diversos m茅dicos de hospitales de referencia en neonatolog铆a, otro personal sanitario e informes cient铆ficos sobre la situaci贸n de la prematuridad en Espa帽a.
  • Contactos y reuniones desarrolladas durante a帽o y medio con:
    - Parlamentarios/as de varios partidos y representantes de diversas Comisiones del Congreso
    - Sindicatos mayoritarios y CEOE
    - Colegio de M茅dicos de Espa帽a
    - Directora General de Protecci贸n de la Familia y el Menor (Ministerio de Trabajo)
    - Directora General de Trabajo (Ministerio de Trabajo)
    - Directoras de los Institutos de la Mujer
  • Cartas a los Ministros de Sanidad y de Trabajo y a sus Secretarios de Estado

A fecha de hoy, muchas familias ya han podido disfrutar de esta modificaci贸n legislativa, que para muchos expertos supone un hito importante en el desarrollo normativo de la Atenci贸n Temprana en Espa帽a.

2. Apoyo general a las familias de ni帽os prematuros y actuaciones espec铆ficas a petici贸n de padres

  • Servicio de atenci贸n telef贸nica a las familias con hijos prematuros desarrollado por padres y madres voluntarios.
  • Organizaci贸n de reuniones en hospitales p煤blicos de la Comunidad de Madrid con padres cuyos hijos estaban a煤n hospitalizados.
  • Participaci贸n en actos p煤blicos en centros sanitarios y foros de otras CC.AA. (Hospital Juan XXIII de Tarragona, etc.)
  • Suministro de informaci贸n legal para resolver problemas de admisi贸n en guarder铆as p煤blicas.
  • Apoyo a padres que ten铆an dificultades con ni帽os en incubadora por pol铆tica restrictiva de una cl铆nica privada.
  • Orientaci贸n sobre petici贸n del certificado de minusval铆a...

3. Gestiones para conseguir programas destinados espec铆ficamente a los ni帽os prematuros

  • Contactos con la Direcci贸n General de Servicios Sociales de la Comunidad Aut贸noma de Madrid para difundir los problemas de los ni帽os prematuros y que 茅stos fueran atendidos en el Plan de Acci贸n para Personas con Discapacidad de esta Comunidad y otros contactos tendentes a la elaboraci贸n de un plan para los Centros Base.
  • Participaci贸n de APREM en la Conferencia Pol铆tica del Partido Socialista Madrile帽o con comunicaci贸n escrita (octubre de 2007)

4. Labor de difusi贸n medi谩tica de los problemas de los ni帽os prematuros, sus familias y de los fines de la Asociaci贸n:

Publicaci贸n de art铆culos, reportajes y entrevistas en El Pa铆s (06/04/2000; 03/12/2000; 17/04/2001), ABC (18/04/2001; 03/06/2001; febrero 2006) y El Mundo Magazine (02/07/2000).

  • Reportajes en revistas especializadas como Ser padres y Gu铆a del Ni帽o, Medifusion (revista on-line, dos reportajes)
  • Entrevistas en radios: Onda Cero, Radio IMEFE, Radio Voz, etc.
  • Programas de Televisi贸n. Cadenas Telemadrid, Antena 3, Tele 5 y Canal Sur Andaluc铆a. Programas Espejo P煤blico, Como la Vida Misma, Sabor a Ti, y Madrid Directo.

5. Publicaci贸n de textos para difundir el conocimiento de la prematuridad en nuestro pa铆s y apoyar a las familias que enfrentan esta situaci贸n:

  • Colaboraci贸n con el Hospital Doce de Octubre de Madrid apoyando directamente la realizaci贸n de una investigaci贸n sobre prematuridad y la publicaci贸n de dos libros sobre el tema, uno dirigido a los padres y otro dirigido a los maestros a trav茅s de un convenio firmado con Caja Madrid (el libro elaborado para los padres, titulado Antes de tiempo. Nacer muy peque帽o, se ha remitido con la convocatoria de la Asamblea del 15 de noviembre de 2008)
  • Colaboraci贸n con la SEN (Sociedad Espa帽ola de Neonatolog铆a) y el Foro del Ni帽o en la confecci贸n del 铆ndice y enfoque general del proyecto de Manual para Padres de Ni帽os Prematuros. Participaci贸n de APREM en la presentaci贸n del Foro del Ni帽o.

6. Campa帽a destinada a dar a conocer los beneficios del M茅todo Canguro en hospitales y cl铆nicas e intervenci贸n en cl铆nica que restring铆a el acceso de los padres a sus hijos prematuros

  • Se difundi贸 los beneficios del M茅todo Canguro.
  • Se trat贸 de concienciar a las compa帽铆as de seguros m茅dicos mediante escritos (ASISA, SANITAS, ADESLAS; CASER) y se solicit贸 a las aseguradoras que nos informaran sobre qu茅 tipo de normas, protocolos o est谩ndares ten铆an establecidos para seleccionar las cl铆nicas con servicios de atenci贸n a ni帽os prematuros.
  • A petici贸n de una familia, intervenci贸n en una cl铆nica de Madrid para cambiar las normas de acceso de los padres a la Unidad de Neonatolog铆a.

7. Organizaci贸n de una Mesa Redonda dirigida a los padres sobre necesidades de atenci贸n temprana de los ni帽os prematuros

  • La Mesa cont贸 con la participaci贸n de una neur贸loga y de otros dos expertos en atenci贸n temprana.

8. Actividades de difusi贸n cient铆fica y contactos con grupos de estudios neonatol贸gicos

  • Formaci贸n de un grupo de trabajo para colaborar con el Grupo GENMA (Grupo de Estudios de Neonatolog铆a de la Madrid), reuni贸n celebrada el 9 de junio de 2001 y presentaci贸n de comunicaci贸n en el Seminario "Estructura (Arquitectura) y funcionalidad de los Servicios de neonatolog铆a" el 20 de junio de dicho a帽o.
  • Presentaci贸n de APREM ante el Grupo GENYSI (Grupo de Estudios Neonatol贸gicos y Servicios de Intervenci贸n) y participaci贸n en la XI Reuni贸n Interdisciplinar sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencias organizada por dicho Grupo el 30 de noviembre de 2001. La ponencia fue publicada.
  • Presentaci贸n de APREM al Grupo PADI (Prevenci贸n y Atenci贸n al Desarrollo Infantil) para la prevenci贸n de minusval铆as en el primer a帽o de vida.
  • Participaci贸n en el I Congreso Nacional de Atenci贸n Temprana (Murcia, 3-5 de octubre de 2002). (Participaci贸n en Mesa Redonda publicada)
  • Participaci贸n en Curso Atenci贸n Temprana en Prematuros y sus Familias organizado por la Universidad del Mar (Lorca, 12-17 de julio de 2004)
  • Se mantuvieron reuniones con expertos de la SEN (Sociedad Espa帽ola de Neonatolog铆a) en el Hospital La Fe (Valencia) y con el Presidente de dicha Sociedad en el Hospital Cl铆nico San Carlos (Madrid).
  • Difusi贸n de APREM en Protocolo de Salud Infantil. Atenci贸n al Ni帽o Sano, editado por la Comunidad de Madrid en junio de 2005
  • Aportaci贸n de datos para la Tesis Doctoral 鈥淟as Asociaciones Familiares en Espa帽a鈥, realizada por D. J.L. Ayuso S谩nchez, presentada en 2005 en la Universidad.
  • Participaci贸n en la Mesa de Padres del Proyecto Hera (octubre 2008)
  • Asistencia a las I Jornadas Internacionales sobre los Cuidados Neonatales centrados en el Ni帽o y su Familia, organizadas por el Proyecto Hera (Barcelona, 6-7 noviembre de 2008).
  • Asistencia a la II Reuni贸n Interdisciplinar sobre discapacidades y trastornos del desarrollo y atenci贸n temprana, organizada por GENYSI (Madrid, 13-14 de noviembre de 2008)
  • Asistencia a las 2陋s Jornadas Nacionales de Usuarios y Enfermer铆a de Hospitales (Madrid) (8 junio de 2000)

9. Relaci贸n con otras Asociaciones de Padres de Ni帽os Prematuros

  • Orientaci贸n a grupos de padres interesados en formar Asociaciones auton贸micas (Prematura, AVAPREM, etc.).
  • Reuniones con representantes de dichas Asociaciones en Madrid y Valencia.

  • Los hoteles para las progenitoras en hospitales cumplen diez a帽os en Andaluc铆a con unas 2.000 usuarias al a帽o https://t.co/qWT6JQknMp