Buenas, les envió este e-mail por el motivo siguiente, si fuese de su interés o pudiese ayudar en algo mi vivencia como madre de un bebe prematuro. En fin tengo 29 años a los 21 años tuve un bebe de 632 gr. que quedo con 527gr. a las pocas horas de nacer nació en el hospital universitario de Son Dureta en Palma de Mallorca con fecha 3 de enero de 2002, mi hija se llama LARA, estuvo 4 meses en la incubadora, con múltiples problemas, infecciones, transfusiones, operación, etc. para que entrar en detalles, la verdad, es que después de todas las dificultades mi hija ya tiene 8 años y está en perfecto estado es una niña normal y sana, está dada de alta de todas las especialidades medicas que la trataban, y en fin ,con este e-mail solo quiero dar mi apoyo y decir que se sale de algo así con paciencia y fe en los médicos y en uno mismo en fin, si sirve de algo quería aportar mi caso, con la buena salud de mi hija como aspecto de superación para una niña como mi hija especial de por vida y por sus ganas de vivir desde el momento cero y que esta sanísima y dar fe de que esto puede pasar de que estos niños son especiales la única secuela de mi hija es el recuerdo que tendrá toda la vida de su gran gana de vivir. En fin me despido con un saludo y esperando que esto sirva para algo y en su defecto de servir, lamento que hayan perdido su tiempo. GRACIAS Y ANIMO A TODAS Y TODOS LOS PADRES

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Hola. Mi hijo nació con 30 semanas de gestación, después de un par de meses de sufrimiento dentro de mi vientre. Jamás podré olvidarlo, cuando con 5 meses de gestación fui a urgencias con un dolor de cabeza tremendo y me diagnosticaron preeclampsia. Para mí esa palabra era nueva, me sonaba a chino, y sin muchas explicaciones más me ingresaron con el fin de alargar la gestación el mayor tiempo posible., hasta que ya empezó a dañarse la placenta y me dijeron que el niño tenía más posibilidades fuera de mi vientre y me hicieron una cesárea. Fue horrible; se supone que el momento del nacimiento de un hijo es una experiencia maravillosa, pero yo no lo recuerdo así, yo sólo recuerdo que a mi hijo me lo sacaron sin yo verlo ni tan siquiera lo escuché llorar yo solo vi la incubadora y una cantidad de médicos alrededor y nadie sin poder decirme nada y se lo llevaron. A los dos días pude bajar a verlo y es otra de las imágenes que no podré borrar de mi mente, todo lleno de tubos y cables, dios mío que pequeñito y delgado, pensé. Pero ya lo quería más que a mi vida y iba a luchar con todas mis fuerzas para que su vida fuera lo más normal posible. Y a partir de entonces como tantas madres que habrán pasado y estarán pasando por lo mismo, una lucha constante por sacarlo adelante. Yo rezaba todos los días porque mi hijo sobreviviera, porque superara todos los contratiempos, que iban llegando (enfermedad de membrana hialina, hemorragia periventricular, tensión alta, transfusión de sangre, paradas respiratorias). Y llegó el gran día, la llegada a casa, con dos kilitos de peso; no se me olvidará ese nudo en la garganta que todavía hoy lo tengo, porque desgraciadamente no termina cuando llegas a casa, sino que empieza, empieza una batalla de obstáculos, y con tantas preguntas que ni el propio Pediatra te sabe contestar, a mi por ejemplo como tuvo varias paradas y faltas de oxigeno, me dijeron que no sabían si podría haber habido daño cerebral, que eso lo iríamos viendo

Hola, Me encuentro en un momento difícil, mi hijo prematuro de 27 semanas ya ha cumplido tres años, y este septiembre empezará "el cole de mayores" como el le llama. En este momento no se muy bien qué hacer, su evolución ha sido muy buena en general, le acaban de poner gafitas y sus problemas actualmente se centran en aspectos de motricidad, gruesa y fina. Lo que me pide el cuerpo es que entre en un cole concertado, en el mismo que su hermano, y que su "normalidad" sea absoluta. Pero también me planteo que quizá sería bueno que empezase con una plaza de necesidades educativas, para que ese esfuerzo "extra" que va a tener que hacer, se compense con una persona de apoyo, y no le penalice ni a el, ni a su profesor, ni al resto de sus compañeros. En fin, que se me acaba el plazo y sigo sin saber qué hacer. Ya os contaré cuál es mi decisión....

Me parece que cuando tienes un hijo con discapacidad (en mi caso mi hijo tiene PCI derivada de su prematuridad al nacer) y esa discapacidad no tiene un tratamiento claro (eso sí, lo que está claro es que las lesiones cerebrales no se curan), las familias huimos hacia delante, sin tiempo para pensar, con limitación de presupuesto y de tiempo porque también hay más familia a la que atender, más hijos que tienen derecho a ti como madre, con un sentimiento de culpabilidad diario por si no has hecho lo que debías, cuándo debías, todo lo que debías, cómo debías, por cada uno de tus hijos, por todos.

Llegado un momento lo mejor es parar un ratito y plantearte cuáles son tus objetivos en la vida con respecto a tu familia, no sólo con respecto a tu hijo con discapacidad, y actuar en consecuencia. No todas las familias tienen porqué tener los mismos objetivos, pero cada familia debe tener claro cuáles son los suyos. En mi caso particular, como madre de un niño con PCI he llegado a dos conclusiones:

 -mi familia no empieza y acaba en mi hijo con discapacidad. Todos tenemos deberes y derechos y hay que repartir lo que hay entre todos e intentar encajar las circunstancias de cada uno de tus hijos en el plan familiar global. Al principio parece que alguno de tus hijos tiene más necesidades que otros, pero eso no es exactamente así, todos tienen necesidades. Por eso mi marido y yo siempre hemos descartado los métodos excesivamente exigentes, que prácticamente requieren que desaparezcas del mapa para dedicarte en exclusiva a uno de tus hijos.
-el trabajo con un niño con PCI es permanente y al final lo que funciona es rodearte de gente buena y profesional que te acompañe en el camino (que es muy largo) y ser perseverante. Creo que los métodos son lo de menos.

Parece que hay padres que corren carreras de velocidad cuando esto es, en realidad, una carrera de fondo.

Esta es mi opinión. Un cordial saludo.