| PRINCIPALES ACTUACIONES DE APREM |
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| 1. Consecución de reforma legislativa de dos leyes orgánicas (Estatuto de los Trabajadores y de la Ley de Medidas de Reforma para la Función Pública de la Función Pública) para modificar el régimen jurídico de los permiso de maternidad y paternidad en el supuesto de nacimientos de niños prematuros y asimilados (proposición de ley aprobada por unanimidad en el Pleno del Congreso del 17 de abril de 2001) |
- Reforma impulsada por APREM contando con la colaboración de diversos socios y de otras Asociaciones.
- Elaboración y envío de documentos que apoyaran la petición, para lo cual se contó con el apoyo de la SEN (Sociedad Española de Neonatología), el asesoramiento de diversos médicos de hospitales de referencia en neonatología, otro personal sanitario e informes científicos sobre la situación de la prematuridad en España.
- Contactos y reuniones desarrolladas durante año y medio con:
- Parlamentarios/as de varios partidos y representantes de diversas Comisiones del Congreso - Sindicatos mayoritarios y CEOE - Colegio de Médicos de España - Directora General de Protección de la Familia y el Menor (Ministerio de Trabajo) - Directora General de Trabajo (Ministerio de Trabajo) - Directoras de los Institutos de la Mujer
- Cartas a los Ministros de Sanidad y de Trabajo y a sus Secretarios de Estado
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| A fecha de hoy, muchas familias ya han podido disfrutar de esta modificación legislativa, que para muchos expertos supone un hito importante en el desarrollo normativo de la Atención Temprana en España. |
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| 2. Apoyo general a las familias de niños prematuros y actuaciones específicas a petición de padres |
- Servicio de atención telefónica a las familias con hijos prematuros desarrollado por padres y madres voluntarios.
- Organización de reuniones en hospitales públicos de la Comunidad de Madrid con padres cuyos hijos estaban aún hospitalizados.
- Participación en actos públicos en centros sanitarios y foros de otras CC.AA. (Hospital Juan XXIII de Tarragona, etc.)
- Suministro de información legal para resolver problemas de admisión en guarderías públicas.
- Apoyo a padres que tenían dificultades con niños en incubadora por política restrictiva de una clínica privada.
- Orientación sobre petición del certificado de minusvalía,...
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| 3. Gestiones para conseguir programas destinados específicamente a los niños prematuros |
- Contactos con la Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid para difundir los problemas de los niños prematuros y que éstos fueran atendidos en el Plan de Acción para Personas con Discapacidad de esta Comunidad y otros contactos tendentes a la elaboración de un plan para los Centros Base.
- Participación de APREM en la Conferencia Política del Partido Socialista Madrileño con comunicación escrita (octubre de 2007)
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4. Labor de difusión mediática de los problemas de los niños prematuros, sus familias y de los fines de la Asociación: Publicación de artículos, reportajes y entrevistas en El País (06/04/2000; 03/12/2000; 17/04/2001), ABC (18/04/2001; 03/06/2001; febrero 2006) y El Mundo Magazine (02/07/2000).
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- Reportajes en revistas especializadas como Ser padres y Guía del Niño, Medifusion (revista on-line, dos reportajes)
- Entrevistas en radios: Onda Cero, Radio IMEFE, Radio Voz, etc.
- Programas de Televisión. Cadenas Telemadrid, Antena 3, Tele 5 y Canal Sur Andalucía. Programas Espejo Público, Como la Vida Misma, Sabor a Ti, y Madrid Directo.
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| 5. Publicación de textos para difundir el conocimiento de la prematuridad en nuestro país y apoyar a las familias que enfrentan esta situación: |
- Colaboración con el Hospital Doce de Octubre de Madrid apoyando directamente la realización de una investigación sobre prematuridad y la publicación de dos libros sobre el tema, uno dirigido a los padres y otro dirigido a los maestros a través de un convenio firmado con Caja Madrid (el libro elaborado para los padres, titulado Antes de tiempo. Nacer muy pequeño, se ha remitido con la convocatoria de la Asamblea del 15 de noviembre de 2008)
- Colaboración con la SEN (Sociedad Española de Neonatología) y el Foro del Niño en la confección del índice y enfoque general del proyecto de Manual para Padres de Niños Prematuros. Participación de APREM en la presentación del Foro del Niño.
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| 6. Campaña destinada a dar a conocer los beneficios del Método Canguro en hospitales y clínicas e intervención en clínica que restringía el acceso de los padres a sus hijos prematuros |
- Se difundió los beneficios del Método Canguro.
- Se trató de concienciar a las compañías de seguros médicos mediante escritos (ASISA, SANITAS, ADESLAS; CASER) y se solicitó a las aseguradoras que nos informaran sobre qué tipo de normas, protocolos o estándares tenían establecidos para seleccionar las clínicas con servicios de atención a niños prematuros.
- A petición de una familia, intervención en una clínica de Madrid para cambiar las normas de acceso de los padres a la Unidad de Neonatología.
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| 7. Organización de una Mesa Redonda dirigida a los padres sobre necesidades de atención temprana de los niños prematuros |
- La Mesa contó con la participación de una neuróloga y de otros dos expertos en atención temprana
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| 8. Actividades de difusión científica y contactos con grupos de estudios neonatológicos |
- Formación de un grupo de trabajo para colaborar con el Grupo GENMA (Grupo de Estudios de Neonatología de la Madrid), reunión celebrada el 9 de junio de 2001 y presentación de comunicación en el Seminario "Estructura (Arquitectura) y funcionalidad de los Servicios de neonatología" el 20 de junio de dicho año.
- Presentación de APREM ante el Grupo GENYSI (Grupo de Estudios Neonatológicos y Servicios de Intervención) y participación en la XI Reunión Interdisciplinar sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencias organizada por dicho Grupo el 30 de noviembre de 2001. La ponencia fue publicada.
- Presentación de APREM al Grupo PADI (Prevención y Atención al Desarrollo Infantil) para la prevención de minusvalías en el primer año de vida.
- Participación en el I Congreso Nacional de Atención Temprana (Murcia, 3-5 de octubre de 2002). (Participación en Mesa Redonda publicada)
- Participación en Curso Atención Temprana en Prematuros y sus Familias organizado por la Universidad del Mar (Lorca, 12-17 de julio de 2004)
- Se mantuvieron reuniones con expertos de la SEN (Sociedad Española de Neonatología) en el Hospital La Fe (Valencia) y con el Presidente de dicha Sociedad en el Hospital Clínico San Carlos (Madrid).
- Difusión de APREM en Protocolo de Salud Infantil. Atención al Niño Sano, editado por la Comunidad de Madrid en junio de 2005
- Aportación de datos para la Tesis Doctoral “Las Asociaciones Familiares en España”, realizada por D. J.L. Ayuso Sánchez, presentada en 2005 en la Universidad.
- Participación en la Mesa de Padres del Proyecto Hera (octubre 2008)
- Asistencia a las I Jornadas Internacionales sobre los Cuidados Neonatales centrados en el Niño y su Familia, organizadas por el Proyecto Hera (Barcelona, 6-7 noviembre de 2008).
- Asistencia a la II Reunión Interdisciplinar sobre discapacidades y trastornos del desarrollo y atención temprana, organizada por GENYSI (Madrid, 13-14 de noviembre de 2008)
- Asistencia a las 2ªs Jornadas Nacionales de Usuarios y Enfermería de Hospitales (Madrid) (8 junio de 2000)
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| 9. Relación con otras Asociaciones de Padres de Niños Prematuros |
- Orientación a grupos de padres interesados en formar Asociaciones autonómicas (Prematura, AVAPREM, etc.).
- Reuniones con representantes de dichas Asociaciones en Madrid y Valencia.
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