El Día Mundial de la Prematuridad

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La Organización Mundial de la Salud estima que cada año nacen en el mundo 15 millones de niños prematuramente, antes de cumplir la semana 37 de gestación, y unos 500.000 en Europa. El parto pretérmino es una cuestión sociosanitaria y educativa de enorme importancia porque las complicaciones de la prematuridad son la principal causa de defunción de los menores de 5 años a nivel mundial y por el impacto que tiene este tipo de nacimiento en el desarrollo de los niños.

En nuestro país, los partos prematuros oscilan en los últimos años entre el 6,5%-7,7% del total de nacimientos y también constituyen la principal causa de morbimortalidad y discapacidad en la infancia, provocando, además, un elevado número de ingresos hospitalarios. Aunque las consecuencias de haber nacido prematuramente pueden afectar potencialmente a estos niños durante toda su vida, el impacto de la prematuridad es mayor cuanto menor sea la edad gestacional y el peso al nacimiento; los grandes prematuros, nacidos antes de la semana 32 de gestación y/o con menos de 1500 gramos de peso, son los que tienen mayor riesgo de que su desarrollo se vea afectado por sus condiciones neonatales.

Esta mayor vulnerabilidad tiene su origen en la inmadurez con la que nacen estos niños y el hecho de que muchas de sus funciones biológicas se completan fuera del seno materno, lo que puede acarrear, sobre todo en los más prematuros, trastornos de salud y discapacidades relacionadas principalmente con el aprendizaje, la comunicación, la movilidad y los problemas sensoriales de tipo visual y auditivo, si bien, hay que destacar la positiva evolución de la salud de estos bebés, incluidos los nacidos con menos de 1000 gramos, que se ha producido en nuestro país en los últimos años.

Sin duda la principal medida para evitar estas complicaciones es prevenir este tipo de nacimientos, lo que debería constituir una prioridad a nivel mundial en el ámbito de la salud y de la investigación científica, pero todavía algo difícil de lograr porque los factores asociados al parto pretérmino son muy diversos y no siempre bien conocidos.

En estas fechas en que celebramos el Día Mundial de la Prematuridad, destinado a concienciar sobre el parto prematuro y su impacto biopsicosocial, quiero recordar cómo afecta a la vida cotidiana de muchas familias el hecho de tener hijos nacidos muy prematuramente. Sirvan estas palabras como un pequeño homenaje al esfuerzo que realizan estas familias y las asociaciones que trabajan día a día para defender sus derechos.

dia-mundial-del-prematuro-2016-19La experiencia de tener un parto pretérmino frecuentemente pilla desprevenidas a las familias y las obliga a enfrentarse a uno o varios bebés extremadamente vulnerables y a un pronóstico incierto sobre su evolución; a intensos sentimientos, incluso de culpa, y a la necesidad de conciliar el ingreso del bebé en las Unidades de Neonatología, que a veces es prolongado, con el conjunto de aspectos que constituyen la vida laboral y doméstico-familiar (incluido el cuidado de otros hijos, que no siempre comprenden qué está sucediendo). Estas circunstancias suponen a menudo una situación de estrés postraumático, que “marca” a los padres emocionalmente y su visión del hijo, lo que puede incidir negativamente en su desarrollo.

Y el momento en que el bebé recibe el alta de la Unidad de Neonatología no supone el final de esta compleja situación anímica y familiar, como a veces piensan esperanzadas las familias. La “vuelta a casa” es un período de especial inquietud. El lógico temor y la duda de los padres sobre su capacidad para cuidar a niños tan vulnerables, que han dispuesto hasta ese momento de recursos humanos altamente cualificados y medios técnicos muy sofisticados; la preocupación por la evolución de su salud y su desarrollo; por la disponibilidad de recursos sociosanitarios y económicos familiares suficientes para atenderle; la necesidad de adoptar una actitud vigilante, que a menudo aísla del entorno, para prevenir enfermedades como las respiratorias que pueden mermar la débil salud del hijo y suponer su temido reingreso hospitalario; las dudas sobre cuándo y cómo escolarizarlo; la dificultad para compatibilizar los diversos aspectos de la vida personal, laboral y familiar con el prolongado seguimiento sociosanitario que a veces necesitan estos niños; el enorme coste económico y el tiempo que pueden exigir los tratamientos y terapias para su mejora y la preocupación por cómo conciliar la dedicación a un bebé que exige un cuidado tan intenso sin que se resienta la atención a la pareja o a otros hijos, se cuentan entre los principales problemas que se plantean a estas familias en la primera infancia de sus hijos.

Problemas que se prolongan en la preocupación porque los eventuales problemas de salud física del hijo no solo requieran visitas médicas frecuentes y rehospitalización, sino que puedan limitar su participación en actividades infantiles y afectar al desarrollo de habilidades sociales; la necesidad, no infrecuente, de tener que apoyarle en sus estudios durante toda su escolarización, cuando no en muchos otros aspectos de la vida si el hijo tiene algún tipo de discapacidad; y ese temor por su futuro que siempre persiste cuando el hijo ha nacido muy prematuramente y/o tiene limitaciones importantes.

Afortunadamente, la mayoría de las familias de estos hijos tan “especiales”, tan sensibles y tan amados, desarrollan una enorme fortaleza para enfrentar estas adversas circunstancias y a menudo el esfuerzo intenso que supone esta crianza une emocionalmente más a los padres y al conjunto de la familia.

La prematuridad, en especial la gran prematuridad, supone una profunda alteración de la vida familiar y un elevado coste psicosocial, económico y laboral para las familias, que tienen que enfrentarse a una crianza compleja y agotadora con muy pocos apoyos, ya sean privados o públicos. Valga solo un dato de un estudio sobre 1200 menores nacidos con <1500 g. entre 1993 y 2011: el 46% de sus familias no tuvo ningún tipo de apoyo los primeros meses de la vida del hijo, ni siquiera de su red familiar (sí contó con este apoyo un 45% de las familias, un 8,5% recibió algún tipo de ayuda de su CC.AA., un 5,5% de ONG y asociaciones de padres y un 2,7% de su ayuntamiento).

patucos-1En consecuencia, hoy tenemos que pedir a las administraciones públicas y a la sociedad en su conjunto que pongan los medios necesarios para ayudar a estas familias y que estos problemas no acaben influyendo en el desarrollo de los niños, que como tales tienen derecho al mayor bienestar: tienen derecho a estar todo el tiempo posible con sus padres y a ser cuidados por ellos en las Unidades de Neonatología, máxime porque este cuidado mejora la salud de toda la familia; tienen derecho a que se tomen todas las medidas necesaria para prevenir los problemas biopsicosociales que pudieran surgir en su desarrollo al menos hasta la adolescencia, y a que se les asegure a ellos y a sus familias la mayor calidad de vida posible con independencia del tipo de hospital en el que nazcan, los recursos de los que disponga la familia o el lugar donde residan.

Y hay que apoyar a las asociaciones que defienden los derechos de estos niños y de sus familias porque los partos pretérmino suponen ya un importante porcentaje de los nacimientos de nuestro país y porque, pese a los positivos cambios producidos en los últimos años, todavía quedan muchas cuestiones que mejorar en la atención a la prematuridad y el apoyo a las familias.

Las asociaciones de padres queremos colaborar estrechamente con profesionales y familias para mejorar la salud y el bienestar de los niños y las niñas que han nacido prematuramente, lo que revertirá positivamente en su futuro y, por ende, en el de toda la sociedad.

 

Concepción Gómez Esteban

Cofundadora y vocal de Aprem. Patrona de la Fundación NeNe

 

 

 

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